Convertirse en padre y madre es un momento muy importante y feliz de nuestras vidas.
Todos deseamos que nuestros hijos nazcan saludables por encima de todo lo demás.
Es algo que normalmente nos causa preocupación pensar y no queremos darle demasiadas vueltas durante el embarazo.
Sin embargo, a veces la discapacidad ocurre. Tener un hijo o hija con una enfermedad que le incapacita ya sea de nacimiento o de forma adquirida es una situación vital muy difícil de afrontar.
En estos momentos tan duros es cuando los padres y el entorno familiar directo más ayuda necesitan. Ayuda para asimilar, adaptarse y transitar el camino de aceptación de la discapacidad de un hijo.
Es en ese momento cuando los equipos de atención temprana cobran toda su importancia.
Los padres de hijos con discapacidad de algún tipo experimentan un vaivén emocional de altibajos que se traducen en el proceso de «duelo».
El duelo no solo se produce cuando perdemos a un ser querido, hay duelo también en el hecho de tener un hijo con una enfermedad.
El duelo es el proceso psicológico que nuestra mente debe realizar cuando enfrenta la expectativa del hijo “perfecto” que todos deseamos con la realidad de la enfermedad.
Es necesario transitar por estas fases para poder llegar a un lugar de aceptación de la discapacidad donde conectarse con el hijo real, dejando atrás el concepto del hijo deseado.
Durante este proceso de duelo las emociones y pensamientos son un torbellino que sube y baja y que repercute directamente en como los padres se relacionan con su hijo.
Los sentimientos de culpa, miedo, amor, rechazo e ira se van alternando aparentemente sin sentido ni orden descolocando nuestro necesidad de sentir que controlamos el entorno.
Por eso es muy importante que durante todo este proceso de duelo la familia encuentre el acompañamiento necesario para transitar por él.
Los centros de atención temprana están especializados en atender a niños que nacen con alguna discapacidad o la adquieren durante las primeras etapas de la vida.
Entrar en contacto con un centro de atención temprana, puede ayudar a que todo el proceso por el que la familia debe pasar sea más llevadero.
Además se encargará de dotar al niño con los medios necesarios para que avance en su desarrollo lo máximo posible.
Existen diferentes versiones en la literatura sobre los procesos de duelo ante la discapacidad, pero la mayoría de ellos hacen referencia a unas fases comunes:
Fases del duelo ante la discapacidad
Shock
Cuando nace un niño con discapacidad se produce un shock en forma de trauma en la familia.
Normalmente este momento se concreta al recibir un diagnóstico. Es una situación que rompe con las expectativas creadas en el entorno familiar.
Es frecuente que vaya acompañado de un sentimiento de incredulidad y que afecte a la estabilidad familiar o de pareja.
Las emociones que prevalecen son el dolor, el desconcierto, el enfado la incertidumbre y sobre todo la pregunta del ¿por qué? ¿Y por qué a mi?
Negación
Tras el periodo inicial de shock y ante una situación tan difícil como es esta, los padres pasan por un periodo de negación de la discapacidad donde se suele iniciar un periplo de visitas a diferentes especialistas esperando lograr un cambio en el diagnóstico recibido.
En esta fase se produce en los padres un desgaste emocional y muchas veces económico de gran envergadura.
Es de vital importancia que esta etapa sea lo mas corta posible, pudiendo centrarse en el ¿qué hacemos ahora? y favorecer el desarrollo del niño y de sus capacidades lo antes posible.
Ira o enfado
Ante el sentimiento de injusticia y de dolor se suele producir un gran enfado, ira, hacia el mundo, hacia los médicos, hacia todo.
Depresión
La tristeza es necesaria. Hay que llorar “por lo perdido”, por lo que no ha podido ser cómo esperábamos.
La familia tambien se verá afectada en esta fase, no solo los padres y muchas veces se produce un sobredimensionamiento en las expectativas de los padres hacia los límites de sus hijos.
Aceptación
Finalmente se llega a la aceptación de la discapacidad del hijo, donde las emociones de tristeza, rabia, ansiedad etc se han rebajado considerablemente y los padres pueden ver a su hijo como es, con sus posibilidades y limitaciones reales como ser humano.
El hecho de la aceptación de la discapacidad cambia los sentimientos de los padres hacia sus hijos, pero no cambia su modo de relacionarse con ellos, al menos no tiene por qué.
Hay ocasiones donde el duelo familiar no se produce de manera adecuada y la relación de los progenitores con sus hijos peca de sobreprotección o de dejadez en el cuidado, incluso de sentimientos de depresión continuados en el tiempo.
Todo esto afecta al cuidado del menor, por eso es fundamental que los padres y familia puedan contar con ayuda de los profesionales adecuados en cada momento.
Búsqueda de ayuda en la atención temprana
Cada persona es un mundo, por lo que cada proceso de adaptación va a depender de las características de los padres, su manera de afrontar los problemas y también de las necesidades específicas del niño con discapacidad.
Los programas de atención temprana están diseñados para atender a las familias en las primeras fases del proceso de aceptación de la discapacidad y las pautas de intervención para acompañar, ayudar y encaminar a las familias durante todo el proceso.
A partir del diagnóstico, debemos facilitar a la familia su implicación en todo el proceso de intervención, promover la cooperación con los padres, alentar su participación activa y apoyar su bienestar _
Manual de Buena Práctica en Atención Temprana, FEAPS, Madrid, 2000.
La información que requieren los padres sobre los cuidados y características concretas de su enfermedad o condición discapacitante, debe ser un elemento crucial del programa de intervención.
Las propuestas de tratamiento en la parálisis cerebral no serán las mismas que en el caso del autismo, pero en todos los casos la celeridad en el atendimiento y el comienzo del tratamiento es fundamental
Hay que considerar que la Atención Temprana va más allá de la rehabilitación intensiva; es al mismo tiempo atención médica, psicológica, educativa y apoyo a la familia en unas circunstancias especialmente críticas como es la aceptación de la discapacidad de un hijo.
Los padres visitan a los profesionales adecuados y el éxito del tratamiento depende de las características de un proceso largo, lento y continuo (Espinoza, Campillo, Garriga y García, 2015).
Los resultados terapéuticos pasan por periodos prolongados, cuyos cambios son mínimos, que conlleva a la desesperación y cansancio a los padres, siendo cruciales las atenciones tempranas.
Pautas para afontar la discapacidad de un hijo
No existe una receta mágica para este caso, pero si es verdad que hay una serie de pautas que se han comprobado efectivas en las familias que tienen un niño con alguna discapacidad.
- Poder reconocer a nuestro hijo como persona. Esto ocurre una vez que podemos fijarnos en él como niño o niña más allá de la discapacidad, con su forma de ser, su sonrisa, sus necesidades y su amor.
- Un día cada vez. Centrarse en el presente, en cada día, en lo que hoy vamos a hacer sin poner expectativas en el largo plazo, puede ayudar a disminuir la ansiedad de los padres por la incertidumbre del futuro.
- Los pequeños objetivos a muy corto plazo nos van a permitir a nosotros y a nuestros hijos ver avances que motivan.
- Reconocer lo positivo que nuestros hijos tienen y saber apreciar lo que sí tiene por pequeño que esto pueda parecer.
- Acudir a asociaciones o grupos de ayuda de familias en la misma situación, nos servirá de apoyo emocional y práctico.
- Incorporar las rutinas de nuestro hijo o hija con discapacidad en el resto de nuestra vida familiar y profesional en la medida de lo posible. Nos ayudará a normalizar la situación.
- Realizar actividades familiares que han podido quedar abandonadas. Si hay que adaptarlas, se hace.
- Cuidarse a uno mismo dedicándonos tiempo y hacer alguna actividad que nos guste. Esto nos ayuda a encontrarnos mejor y por lo tanto a estar mejor con nuestros hijos.
- Pedir ayuda si la necesitamos. Es normal sufrir altibajos y momentos de tristeza o ansiedad, aunque pensemos que ya lo teñíamos todo integrado. Esto es inevitable, no seamos duros con nosotros mismos cuando esto ocurra.
“La discapacidad limita al ser humano abriéndole un nuevo universo de posibilidades”
Ítalo Violo